SMA hastası çocukların annelerinden eylem

SMA hastası çocukların annelerinden eylem

SMA hastası çocukların anneleri, Ankara’da gerçekleştirdikleri eylemle yetkililerden yardım istedi. Devlet büyüklerine seslenen acılı anneler, çocukların hayatının bürokratik engellere takılmaması gerektiğini söyledi.

TBMM’yi ziyaret ederek yardım talebinde bulunan SMA hastası çocukların anne ve babaları daha sonra Kızılay Güvenpark’a gelerek SMA’ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Devlet yetkililerine seslenen anneler, gözyaşları içinde “SMA çaresiz değildir” diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken vatandaşlar, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.

“Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık”
Çocuğunun her geçen gün gözleri önünde ölüme gittiğini söyleyen Semiha Yıldırım, gözyaşları içinde yaptığı açıklamada, “Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık. İlacımızı istiyoruz biz” ifadelerini kullandı.

“Bu çocukların bürokratik engellere takılma lüksü yok”
SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesi İpek Badırgalı ise, “Ben SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesiyim. Yeğenim Ece 3 ay öne 100 adım atabiliyordu. Şu an bir adımı dahi çok zor atıyor. Hastalık çok hızlı bir şekilde ilerliyor. Yoğun kas kaybı olduktan sonra çocuklara bu ilacı vermenin hiçbir anlamı olmayacak. Bu çocukların zamanı, bürokratik engellere takılma lüksü yok. Geçen her gün çocukların hayatından kaybediliyor. Bu nedenle Türkiye Kas Hastaları Derneği ve hasta aileleri olarak söz konusu ilacın tüm SMA hastası çocuklara ulaştırılması ve tedaviye başlanması için her türlü mücadeleyi sürdüreceğiz. Devlet erken erişim kapsamında 10 çocuk için bu ilacı getiriyor. Bu sevindirici bir haber ancak geride kalan çocuklara da aynı imkanın sağlanması gerekmiyor mu? Çocuklarımıza yazılan reçeteleri Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumuna teslim ettik ve ilacın gelmesini bekliyoruz. Ortada teşhis var, tedavi var ama ilaç yok. Devlet bir an önce tüm çocuklar için bu ilacı getirmeli ve SGK kapsamına almalı. Çünkü yaşamak tüm SMA hastası çocukların hakkı” diye konuştu.

Caner Ünver