Paris Telethon Yürüyüşüne Türk aile 11 yıldır katılıyor

Paris Telethon Yürüyüşüne Türk aile 11 yıldır katılıyor

Fransa’nın başkenti Paris’te düzenlenen 18. Telethon yürüyüşüne bir Türk aile 11 yıldır katılıyor.

Fransa’da 30 yıl önce, genç ebeveynlerin öncü nesilleri kaderlerinin sorumluluğunu üstlenmeye ve kadere ve hastalığa hayır demeye karar vermeleri üzerine her yıl Aralık ayının ilk haftasında Telethon Yürüyüşü düzenleniyor. Başta aileler olmak üzere araştırmacılar, gönüllüler, genetik hasta yakınları ile bilinmeyen ve teşhisi konulmayan hastalıklara sahip hastaların hasta yakınları ve bu hastalıklara maddi ve manevi destek verenlerin “istisnai hastalıklar” için katıldığı Telethon yürüyüşünde çocukları için kurdukları derneği temsilen 11 yıldır katılan bir Türk aile de hazır bulundu.

Bu sene 18’ncisi düzenlenen Telethon yürüyüşünde bu yıl 210 dernek ile bin kişinin üzerinde bir katılım oldu. Gösteri öncesi yapılan açıklamada, Fransa’da 3 milyon kişinin ender rastlanan hastalıkla mücadele ettiği belirtildi ve bu hastalar arasında 7 bin kişinin durumunun kötü olduğu belirtildi. Bu rakamlara dahil olmayan hastaların olduğuna da vurgu yapılan açıklamada, ailelerin çocuklarını kaderleriyle baş başa bırakmamaları ve mücadeleye katılmaları tavsiye edildi. Ailelerin, kaderlerinin sorumluluğunu üstlenmeye ve kadere ve hastalığa hayır demek için bir arada el ele verip çocuklarının hayatlarını kurtarmaya karar vermeleri gerektiğine işaret edilen açıklamada, Telethon’un yıllar içinde, tıp, toplum ve geleceği tamamen değiştiren çığır açıcı bir hareket olduğu, Fransa’nın bu mücadelesini örnek alan ülkelerin olduğu anlatıldı. Telethon gösterisine 11 yıldır düzenli olarak katıldığını söyleyen Sevda-Ercan Küçükbaş ailesi, Oğulları Kaan Küçükbaş’ı 2 yıl evvel “Mitekondriyal ” hastalığı dolayısıyla kaybetmiş olmalarına rağmen, oğulları Kaan için Fransız ve diğer ülke vatandaşlarıyla birlikte kurdukları “Mitekondriyal “ adlı dernek olarak her yıl Telethon gösterisine katıldıklarını söyledi. Mitekondriyal hastalığının gebelik döneminde anlaşılması çok zor bir hastalık olduğunu belirten Sevda Küçükbaş, “Mitekondriyal hastalığı doğuşta görüldüğü gibi sonraki yaşlarda da görülebiliyor “ dedi. Fransa’da yaşayan birçok Türk ailenin de çocuklarının buna benzer hastalıkları bulunduğunu, ama bu ailelerin hastalıkla mücadele etme yerine çocukları evde tutup dışarı çıkarmamayı tercih ettiklerini söyledi.