13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi…

17 Nisan Dünya Hemofili Gününü de kapsayacak olan 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi başladı. Türkiye Hemofili Derneği ev sahipliğinde organize edilen kongre 19 Nisan tarihine kadar İstanbul ’da devam edecek. Hemofili ve benzeri kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaların sunulduğu kongrede bu çalışmalardan yararlanacak hastaları da bir araya getiriliyor. Kongrede güncel tedavi yaklaşımları, gelecekte uygulanacak tedavi metotları ele alınıyor, hemofililerin sağlık sorunlarının yanı sıra sosyal ve yasal sorunları tartışılıyor, aktif olarak sunulan konular ve dinleyicilerin aktif katılımıyla yapılan uygulamalar gerçekleştiriliyor.
Kongreye katılan Kanada Queen’s Universitesi Patoloji ve Moleküler Tıp Bölümünde görevli Prof. Dr. David Lillicrap Hemofili hastalığının tedavisinde gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:
”Şuan hemofili tedavisinin oldukça iyi durumda olduğunu söyleyebilirim. Özellikle 1960’lı yılların ortalarından beri replasman tedavileri başarılı şekilde uygulanıyor. Özellikle plazma faktör 8 ve 9 konsantreleri sayesinde hemofili hastalarına tedavi uygulayabiliyoruz. 1980’li yıllarda bu plazma faktör 8 ve 9 uygulanırken, hastalara bir takım virüs bulaşmaları söz konusu oluyordu. Bunlar, HIV ve hepatit gibi virüsler. Böyle bir risk ortaya çıktı. Bunun üzerine rekombinant faktörler devreye girdi. O yüzden hastalara plazma türevli faktör tedavisi uygulanabiliyor ya da rekombinant faktör replasman tedavisi uygulayabiliyoruz. Son 2-3 yıl ise yapılandırılmış proteinlerle yapılan yeni tedaviler söz konusudur. Az sayıda da olsa bazı hastaları gen tedavisi uygulanabiliyor.Genel olarak baktığımız çok heyecan verici bir dönem. Sanırım hastalar önümüzdeki birkaç sene içinde bu gen tedavilerine erişim sağlayacaklar.”
Kanama hastalığı olan von willebrand’ın tedavisi ve ortaya nasıl çıkabileceğine dair bilgi veren Prof. Dr. Lillicrap, şunları söyledi: “En sık görülen kan hastalığıdır. Özellikle kadınları üreme döneminde karşılaştığımız bir hastalık. Çok ağır adet geçiren kadınlarda görebiliyoruz. Özellikle doğum esnasında yaşanan kanamalarla kendisini gösteriyor. Bugün oldukça iyi tedavi uygulayabiliyoruz. Bir ilaç firması, rekombinant willibrand faktör proteini çıkardı. Yakında kliniklerde bunun kullanımına başlanılacak.”
Hastalığın en büyük sorunlarından birinin tanı olduğunu belirten Prof. Dr. Lillicrap, sözlerini şöyle sürdürdü: ”Hastalar bu hastalığın kendilerinde olduğunu bilmiyor. Türkiye’de von willebrand hastalığından bahsederken gördük ki, tanı konulan hasta sayısı var olan hasta sayısından çok daha düşük. Herhangi bir ülkeye baktığınızda bu hastalığın görülme sıklığı normalde binde 1’dir. Tanı konulan hasta sayısının bunun çok daha altında olduğunu görüyoruz. Pek çok kişi kendinde bu hastalık olmasına rağmen bilmiyor. Kadınlar çok ağır adet dönemi geçiriyorlar belki bu hastalıkları var, bilmiyor olabilirler. Tanı konulur ise tedavi sürecinde kendilerine çok yardımcı olunabilinir. Erkeklerde diş tedavisinde ya da cerrahi müdahale geçirdiklerinde kanamaları olduğunda bu hastalık olabilir. Tanı konulduğu zaman tedavisi oldukça başarılı bir hastalık.”
Türkiye’ye bakıldığında hemofilide tedavi seçeneklerinin oldukça başarılı olduğuna vurgu yapan Lillicrap, ”Konferansa baktığımızda katılımın yüksek olduğunu görüyoruz. Türkiye’den tanıdığım bazı uzmanların yeni tedaviler ile ilgili klinik araştırmalara katıldığını görüyoruz. O yüzden hem hemofili hem de von willebrand hastalığına duyulan ilgi oldukça yüksek. Herkes daha fazla bilgi edinmeye çalışıyor. Daha fazla tanı konulsun ve tedaviye erişim artsın diye uğraşılıyor. Yeni tedavi olanaklarının yüksek olduğunu düşünüyorum. Bu kongrenin çok büyük fırsat olduğunu düşünüyorum. Herkes biraya gelip bu konuları tartışabiliyor” şeklinde konuştu.
Kongre hakkında fikirlerini dile getiren Lillicrap, ”2 yıl önce kongreye katılma fırsatı elde etmişti. Bu alanda çalışan herkesin çok büyük ilgisi ve isteği var. Türkiye’de hemofili camiasının güçlü olduğunu düşünüyorum. Bu sayede hastalar daha yeni ve daha iyi tedavilere ulaşma fırsatı elde edeceklerdir” dedi.